Wiegedood
1
hoe de hulpverlening
aan de ouders op gang kwam
Als de baby plots doodligt in zijn wiegje.
De Voorpost - 4.3.1983 - 9
«Anita, voor jou; je man...» en aan de
telefoon een moeilijke stem; dat er iets
was met Frederikje. De taxi kan niet vlug
genoeg rijden dan. Naar de kliniek. Van
morgen had hij nog geweend. Ongewoon.
Misschien hebben Gregory en Christoph
hem laten vallen. Drieënhalve maand pas
en kwetsbaar. Aan de receptie rijkswach
ters en William, gebroken en met springe
rige ogen. Dood. Frederikje dood. Hoe
dat? William had hem nog wat te eten
gegeven, om zeven uur, en hem later
terug in zijn wiegje gelegd. Hij begrijpt
het niet. De dokter, een Japanner,
spreekt slecht Nederlands en zegt: Er
was niets meer aan te doen». Frederikje
lijkt te slapen zo. Thuis trekt William de
jongens dicht bij zich op de schoot. Dicht,
want een kind verliezen doet pijn en zij
zijn er nog wél.
Maar ook na 27 december '79 gaat het
leven verder voor Anita en William Ver-
cauteren. Ze moesten maar beter berus
ten in wat was gebeurd, vindt iedereen.
Makkelijk gezegd, natuurlijk. Vooral
Anita neemtnaderhand geen vrede met
de weinig precieze verklaringen omtrent
het plotse overlijden van haar zoontje. Ze
slaat er medische boeken en tijdschriften
op na en vindt uiteindelijk het adres van
een Engelse vereniging van S.I.D.S.-ou
ders. Sids, dat staat voor 'Sudden Infant
Death Syndrome', een benaming die in
tussen ook hier ingang heeft gevonden.
Anita schrijft de vereniging aan en krijgt
een zeer volledig informatiepakket toege
stuurd: over het wiegedood-syndroom,
over het misplaatste schuldgevoel waar
mee ouders het vaak een tijdje moeilijk
hebben, over de research aan de eigen
V.U. Brussel. Eigenlijk erg, dat ouders
hier in België nergens terechtkunnen voor
een beetje begeleiding, vindt ze en nog
meer overtuigd van deze nood door de
slopende vertwijfeling die een nieuwe
zwangerschap haar heeft gebracht, richt
ze zich in december '81 via het BRT-
radioprogramma Service Telefoon tot alle
vaders en moeders die net als zij een kind
hebben verloren aan wiegedood. Binnen
de twtee weken bevestigen alvast vijftig
telefoontjes de behoefte aan een in sa
menwerking en hulpverlening gekonkreti-
zeerde verbondenheid en met de bedoe
ling hieraan te voldoen starten Anita en
William, samen met nog enkele ouders
een vzw. Meer dan 380 leden telt die nu
al: dokters, verpleegkundigen, maat
schappelijk werkers, Sids-ouders natuur
lijk, uit heel Vlaanderen. Wij gingen even
met Anita en William praten...
delde wiegedood; de kinderen die zo nog
gered worden, noemt men near-miss-kin-
deren: de ouders hadden de ademhalings
stilstand bijna gemist als het ware. En ik
zei het al, zo'n langdurige apnoeaanval of
ademhalingsstilstand komt bijna uitslui
tend voor tijdens de REM-slaap. REM
staat voor 'Rapid Eye Movement', dus: die
periode van de slaap wanneer de oogjes
van de baby onrustig heen en weer en op
en neer bewegen. De ademhalingsspieren
verslappen, de ademhalingsbewegingen
nemen af of stoppen plotseling. Een stil
stand van vijf tot tien sekonden is nor
maal, dat komt voor bij normale kinderen
en zelfs bij volwassenen, maar bij near-
miss-kinderen duurt het meestal langer.
Het hart gaat dan trager kloppen en
uiteindelijk vallen alle vitale funkties één
na één uit. Die spierverslapping is oor
zaak van een nog ander verschijnsel. Som
mige zuigelingen worden blauw, hun hart-
slagfrekwentie neemt af, terwijl ze toch
gewoon blijven verder ademen. Dat
komt, weet men nu, doordat de tijdens de
REM-slaap verslapte gezichts- en hals
spieren de onderkaak niet meer op de
juiste plaats houden, zodat op één of
andere manier het achtereind van de tong
de keelholte gaat afsluiten. «Verstikt in
zijn kussen», zegt men dan, terwijl dat
eigenlijk helemaal niet waar is».»
Een near-miss-kind blijft dus leven, maar
heeft die ademstilstand verder geen gevol
gen dan?
AV: «Soms wél, soms niet: het hangt
ervan af hoelang het niet geademd heeft.
Als een échte reanimatie nodig is, zal de
kans op ernstige gevolgen groter zijn. Dat
gaat van 'minimal brain damage' tot zware
handicaps. Bij een korte ademstilstand is
er natuurlijk totaal niets aan de hand.»
Is wiegedood erfelijk?
AV: «Dat valt niet met zekerheid te
zeggen, maar het is wel zo dat eventuele
broertjes en zusjes van near-miss-kinde-
ren méér kans hebben om aan wiegedood
te sterven dan andere kinderen. De statis
tische verhouding is twee op duizend
tegen vijf op duizend.»
Bip bip bip bip...
Kan men aan preventie doen?
AV: «Gelukkig wel. De kinderen die na
een wiegedood worden geboren, kan je
een polygrafie laten doormaken. De baby
moet dan een hele nacht onder de draad
jes om eventuele onregelmatigheden in de
ademhaling of de werking van hart en
Anita en William Vercauteren. Ze kunnen lachen, nu, maar: vergeten doe je je
kindje nooit, je kan alleen je best doen om je verdriet te verwerken, trachten ermee
te leren leven,, het is een genezingsproces».
Twee op duizend
Wat is wiegedood eigenlijk?
AV: «Men spreekt over wiegedood, wan
neer een kindje van zo'n tien dagen tot
anderhalf jaar tijdens het slapen plotse
ling overlijdt, zonder dat er zich abnorma
le symptomen hebben voorgedaan. In
twintig procent van de gevallen brengt
autopsie een oorzaak aan het licht, maar
voor de overig? tachtig procent kan zelfs
een nauwgezette autopsie het overlijden
niet verklaren. Het gaat dan om wat men
noemt een onverklaarbare wiegedood.
Vindt men wèl mogelijke oorzaken, dan
betreft het veelal aangeboren misvormin
gen, een hartafwijking bijvoorbeeld, of
een virusinfektie die zich erg snel ontwik
kelde. Voor de onverklaarbare wiege
dood blijft het nog altijd bij hypothezes;
er is iets middeleeuws aan. Tegenwoordig
menen de weinige artsen die zich wel eens
met wiegedood bezighouden, dat ze iets te
maken heeft met de instabiliteit van voor
al het ademhalingscentrum in de hersenen
tijdens de diepe slaap. Sommige moeders
vinden hun baby voor dood in zijn wiegje
en, uit paniek, beginnen ze hem op de rug
te kloppen of lopen ze ermee naar buiten.
Door de schok begint het kindje opnieuw
te ademen en komt het tot bewustzijn.
Het was waarschijnlijk gestorven, had
men niet net op het juiste moment even in
het wiegje gekeken. Da's dan een verij-
hersenen op te sporen. Het klinkt mis
schien wat angstaanjagend, maar het is
dat zeker niet, hoor. Maar goed; vindt
men niets, dan is alles okee, dan hoef je je
verder echt geen zorgen te maken. Ten
minste niet voor wat de onderzochte funk
ties betreft; wiegedood kan nog andere
oorzaken hebben. Een echt sluitende ze
kerheid dat hoe dan ook niets met je kind
zal misgaan heb je dus eigenlijk nooit. Als
men echter tijdens de polygrafie wél onre
gelmatigheden vaststelt, zorgt in het beste
geval de kliniek voor de rest. Toen was
gebleken dat er iets niet helemaal in orde
was met Alexandra (het jongste dochtertje
van Anita en William, red.) hebben wij
een monitor meegekregen om haar adem
haling te kontroleren. Als alles normaal
verloopt maakt de monitor een regelmatig
bipgeluid; van het moment dat de baby
niet meer ademt, schiet een alarm in
werking. Het" volstaat dan van het kind
even in de armen te nemen en het te
wekken. Voor sommige kinderen volstaat
zelfs het alarmsignaal op zich.»
Je moet met zo'n monitor in huis dus
voortdurend op je qui vive zijn?
AV: «Absoluut. Je krijgt te maken met
heel wat praktische problemen; in de
keuken mag de dampkap niet meer op
staan, de radio niet te hard ook en als er
iemand telefoneert elke keer vragen of
het alstublieft kort kan, enz. Heel de dag
door moet je er vooral voor zorgen dat je
de monitor blijft horen en als je eventjes
niets hoort, snijdt de paniek door je hart.
De situatie is erg belastend, je slaapt bijna
niet, je staat voortdurend onder hoog
spanning en je denkt: we zouden er eens
tussenuit moeten kunnen, maar dan moet
iemand anders op het kind passen en dat
vertrouw je dan weer niet. Het is ver
schrikkelijk moeilijk, maar je leert ermee
te leven en elke dag is er één; je weet dat
eens, na zestien tot twintig maand, alle
gevaar geweken zal zijn. Het is een schok
als ze je in de kliniek zo'n monitor meege
ven, maar van de andere kant is het ook
een zekerheid: nu kan er tenminste nau
welijks nog iets misgaan...»
Anita met haar dochtertje Alexandra: «Elk
kind heeft natuurlijk liefde nodig om zich
zelf en niet om wie het komt te vervangen».
Zo redt men de broertjes en zusjes van een
kind dat de wiegedood is gestorven, maar
niet het kind zelf. Is een bredere toepassing
van polygrafie niet wenselijk?
AV: «Tja, het is materieel gewoon onmo
gelijk om elke zuigeling zo uitgebreid te
laten onderzoeken. Het zou al een stap in
de goeie richting zijn, mochten alle Sids-
ouders erop staan dat hun kinderen zou
den worden onderzocht. Ik zég wel altijd:
laat je niet afschepen, dring aan op een
polygrafie, maar ik weet dat dit gemakke
lijker gezegd is dan gedaan. In een akade-
misch ziekenhuis zijn ze blij als je zoiets
vraagt, maar in een gewone kliniek:
amaai!»
En het wetenschappelijk onderzoek?
Houdt men het voor bekeken of vorst men
verder?
AV: «Aan de VUB heeft men een cen
trum opgericht dat zich bezighoudt met de
studie en preventie van wiegedood. Toen
ik zwanger was en zeker ook nadien, ben
ik er zeer goed opgevangen door dokter
Kahn. Gelukkig dat het centrum bestaat
dus, maar eigenlijk staat het wetenschap
pelijk onderzoek in België vergeleken bij
wat men bijvoorbeeld in Engeland, Zwit
serland en Nederland presteert, nog in
zijn kinderschoenen. Toch sterven in Bel
gië jaarlijks ongeveer tweehonderd zuige
lingen een wiegedood en in de Westerse
landen is wiegedood na de aangeboren
misvormingen de meest voorkomende
doodsoorzaak».»
Service Telefoon
Twee jaar na het overlijden van Frederik
heb je via Service Telefoon opgeroepen tot
samenwerking tussen Sids-ouders...
AV: «Ja, ik heb natuurlijk gewacht tot ik
zelf een beetje over mijn verdriet heen
was. Je gaat beter geen andere moeders
opzoeken als je alleen maar wat kan
meehuilen. Eigenlijk hebben onze eigen
ervaringen ertoe geleid dat ik kontakt
ging zoeken met Sids-ouders. Het was
echt tijd dat er iets gebeurde. Toen wij
voor Alexandra een kinderarts opzochten
en hem naar preventiemogelijkheden
vroegen, antwoordde die van «och ma
dam, dat is toekomstmuziek, dat gebeurt
alleen nog maar in Amerika».Van het
universitaire centrum in Brussel had hij
nog nooit gehoord! In Engeland bestaat al
sinds eind de jaren vijftig een vereniging
van Sids-ouders, maar in België bestond
nog niets; er was niemand die je kon
begeleiden, die een antwoord wist op al je
vragen, die je onzekerheid wat kon weg
nemen of je schuldgevoel relativeren, nie
mand. Het was een pijnlijke lakune en ik
dacht: waarom zouden we niet elkaar
bijstaan en helpen; het kan toch niet dat
alleen wij dit zo ervaren? Na die oproep
via Service Telefoon is duidelijk gebleken
dat nog wel méér ouders zich alleen
voelden met hun problemen en behoefte
hadden aan zinvolle kontakten.»
Welke zijn dan die problemen?
AV: «Oei, een heleboel. Een wiegedood
brengt zoveel emoties met zich en het lijkt
erop dat wij die als Sids-ouders vaak pp
een erg vergelijkbare manier beleven. Als
je kindje zo plotseling gestorven is, ga je
zoeken naar een verklaring. Had de dok-
William met Christoph, Alexandra en Gregory. December 1981 en Alexandra
wordt één jaar. De angst voor een nieuwe wiegedood is nu al bijna geweken...
ter niet onlangs nog gezegd dat alles
volledig in orde was, had ik niet beter de
dekentjes wat meer naar achter toe ge
plooid en... vanmorgen om vier uur heeft
hij geweend, iets wat hij anders nooit
doet; ik had er misschien beter onmiddel
lijk een dokter bijgehaald. Met die
schuldgevoelens krijgt iedereen af te reke
nen. Het kan deugd doen, van anderen te
horen dat zij hetzelfde hebben gevoeld en
gedacht. Soms krijgen de ouders het
moeilijk met elkaar, ze kroppen hun ver
driet op, houden zich sterk voor elkaar,
maar blijven met die schuldvraag zitten.
Het is beter dat je erover praat, dat je
samen huilt. Kan je dat niet, dan groeit er
een kloof die op de duur niet meer te
overbruggen is. Ik kon bij mezelf stilletjes
vermoed hebben dat mijn man misschien
wel iets verkeerds met de kleine had
gedaan. Zo'n gedachte verzwijgen is ge
vaarlijk natuurlijk. Wat ook erg is: als de
dokter die je erbij hebt geroepen twijfelt
en niet onmiddellijk een overlijdensakte
wil tekenen. Binnen de kortste keren staat
het parket dan aan je deur. In afwachting
van het resultaat van de autopsie worden
ouders afzonderlijk ondervraagd, men
speelt ze tegen elkaar uit. urenlang vaak,
soms waar het dode kindje bijligt, steeds
maar dezelfde vragen. Het moet gruwelijk
zijn. En dan heb je nog de achterklap van
de buren. Heel wat mensen zijn de me
ning toegedaan dat een wiegedood enkel
domme, onvoorzichtige moeders kan
overkomen. Ik had vroeger zelfde preten
tie van er zo over te denken. Gestikt? Nee
zeg, ik weet nu wel beter. Er zijn mensen
die buiten gaan wandelen met de kinder
wagen, ze komen thuis en 't is gebeurd.
Merkwaardig, zal je zeggen, ongeloof
waardig misschien. Dit bijvoorbeeld: be
neden staat de taart met één kaarsje erop
al klaar, maar de baby slaapt langer dan
normaal; men gaat kijken en hij ligt dood
in zijn wiegje. Het lijkt wel een passage
uit een stationsromannetje, maar het is
echt gebeurd en een kind verliezen doet
pijn, lichamelijke pijn. In het begin word
je erdoor verteerd, je loopt verdoofd.
Elke morgen opnieuw diezelfde droeve
gedachten. En vergeten doe je je kindje
niet, nooit. Je kan alleen je best doen om
je verdriet te verwerken, of trachten er
mee te leren leven; het is een genezings
proces.-Wij zeggen altijd: Frederik zit in
ons valies, de ene dag weegt hij zwaarder
dan de andere en je krijgt het zeker
moeilijk als de datum van geboorte of
overlijden nadert. Voor ons waren er ook
nog de andere kinderen. De eerste maan
den gingen wij ze bemoederen, maar
zonder ze eigenlijk te vertellen wat er nu
precies was gebeurd. En dat was fout.
Christoph was vier toen Frederik stierf.
Hij heeft alles, net als wij, meegemaakt,
maar hij is nogal introvert cn heeft zijn
vragen grotendeels voor zich gehouden,
voor zich moéten houden ook, want wij
zaten zélf nog vol vragen en konden hem
niet oprecht antwoorden. Een paar goed
kope praatjes, daarbij bleef het. We dach
ten bijvoorbeeld dat we er goed aan
deden hem de begrafenis te besparen. Nu
verwijt hij ons deze houding; hij vindt het
spijtig dat hij niet is meegemogen naar het
kerkhof en zo. Christoph heeft ook zeer
afstandelijk gereageerd op de geboorte
van Alexandra; het was alsof hij zich maar
niet aan haar durfde te hechten, meer dan
een half jaar heeft hij haar genegeerd. Op
een goeie dag zat Alexandra- bij mij op
schoot en toen zei hij: «mama, nu is z'al
groot hee?». En opeens snapten wij: die is
al die tijd bang geweest dat hij ook nog
zijn zusje zou verliezen. Het is dus beter
het overlijden eerlijk en open met de
andere kinderen te bespreken en zo wei
nig mogelijk over te laten aan hun fanta-
zie. Je hebt er geen idéé van wat je een
kind aandoet als je het alleen laat met zijn
vragen, zijn schuldgevoelens ook. Sommi
ge kinderen krijgen last van nachtmerries
of beginnen opnieuw - te bedwateren.
Christoph heeft valse kroep gekregen...»
Nieuwe zwangerschap
Beslissen veel Sids-ouders tot een nieuwe
zwangerschap?
AV: «Na een tijdje meestal wel, ja. Aan
vankelijk is men zodanig onder de indruk
dat de gedachte aan een nieuwe zwanger
schap onmiddellijk wordt opzijgeschoven.
Het is 'vaak zo, dat één van de twee, de
vader of de moeder, geen kinderen meer
wil uit schrik hetzelfde nog een keer te
zullen moeten doormaken. Een konflikt
hierover sleept wel eens aan en kan de
relatie veel schade toebrengen. Wanneer
de moeder uiteindelijk toch een kind
verwacht, blijft veelal die angstige onze
kerheid en een polygrafie kan die niet
altijd volledig wegnemen. Van het mo
ment dat de baby een beetje minder kleur
heêft, dat hij langer weent dan normaal is
er ook die bepaald ongezonde panische
angst. Daarom geven wij ouders die met
een wiegedood worden gekonfronteerd de
raad een autopsie op hun kind te laten
uitvoeren. Ik wéét nog wat er allemaal
door mijn hoofd joeg toen ik opnieuw
zwanger was, je maakt alle mogelijke
veronderstellingen: kon het geen hartaf
wijking zijn geweest, een nierletsel, epi
lepsie, Je kind kan dan niet rap
genoeg groot zijn en je bent gewoon
jaloérs op mensen met oudere kinderen.
Maar veel ouders kunnen een autopsie
met de beste wil van de wereld niet over
hun hart krijgen. Wij hebben erom ge
vraagd, maar men wou het niet doen. Dat
kan je ook tegenkomen, spijtig genoeg.»
Bestaat niet het gevaar dat ouders met een
volgend kindje de wonde van het verlies
willen helen, dat ze in hem of haar het
overleden kindje willen zien?
AV: «Het eerste van wat je daar zegt vind
ik niet zo gevaarlijk, het tweede wel.
Maar beide motiveringen zullen inder
daad wel voorkomen. Je mag een kind
natuurlijk niet het recht op een eigen
persoonlijkheid ontzeggen. Elk kind heeft
liefde nodig om zichzelf en niet om wie
het komt te vervangen. Wij waren wél blij
en enigszins gerustgesteld dat het een
meisje was, anders hadden wij wellicht
ook het gevaar gelopen het jongetje te
identificeren met Frederik. Alleen ai de
bevalling werkt zoveel emoties en herin
neringen aan die vorige keer in je los...
Wij hebben ook alle kleertjes van Frede
rik meegegeven naar Polen. We vergeten
onze liefde voor hem niet, er is gewoon
een nieuwe liefde gegroeid. Vaak zie je
ook dat vaders en moeders overdreven
veel aandacht gaan besteden aan hun
baby. Ze gaan om de haverklap kijken of
hij nog ademt, durven hem geen sekonde
alleen laten of uit handen geven, enzo
voort... Daar varen de andere kinderen
wel eens minder goed bij; die komen dan
nauwelijks nog aan bod, ze moeten braaf
zijn, stil zijn. Een verkeerde aanpak, want
zij hebben het juist nodig dat je met hen
over de nieuwe baby praat...»
De vzw
De vzw Sids- en near-miss-ouders doet aan
hulpverlening, neem ik aan. Hoe gaat dat
in zijn werk?
AV: «Het is in de eerste plaats de bedoe
ling de ouders met elkaar in kontakt te
brengen. Het besef dat hun vertwijfeling
niet zo uniek is, kan een grote morele
steun betekenen. Maar konkreet: wij
wachten altijd tot de mensen zélf kontakt
opnemen met ons, we dringen ons zeker
niet op. De eerste brief of telefoon is
dikwijls zeer kort: «Kunt u mij a.u.b. uw
brochure opsturen, want mijn zoontje is
vorige maand overleden». Punt. Het is
voldoende dat je dan een vriendelijk be
grijpende brief terugschrijft om de vol
gende keer, hop, een hele woordenvloed
in je bus te krijgen. Een tijdje na die
oproep in Service Telefoon belde me een
mevrouw op die twaalf jaar geleden een
kind door wiegedood had verloren. Ze
vertelde me dat ik de eerste was met wie
ze er ooit over had gepraat en dat het
gesprek een hele opluchting betekende
voor haar. Stel je voor, zeg! Wij luisteren
dus dikwijls, naar verhalen van angst en
vertwijfeling en moed, naar de stiltes aan
de andere kant van de lijn. Luisteren is
erg belangrijk. Okkasioneel zetten wij
ook een praatgroep op. Pas daarna komt
de tweede doelstelling van de vzw: infor
meren. Vorig jaar hebben we in Sint-
Niklaas een informatiedag georganizeerd
toen zijn een dokter en een psycholoog
komen spreken en we zijn van plan dit
initiatief jaarlijks te herhalen. Verder is er
onze brochure die een vrij bevredigend
antwoord geeft op alle Vragen rond wiege
dood en waarmee Sids- en near-miss-
ouders altijd heel tevreden zijn. Wij blij
ven uitkijken naar nog meer informatie,
alle publikaties over wiegedood en near-
miss sturen wij onze leden na en het is
onze bedoeling in de toekomst een doku-
mentatiecentrum op te richten. Wij ste
ken ook wel een handje toe als er prakti
sche problemen zijn, als ouders bijvoor
beeld niet aan een monitor geraken, die
dingen.»
Meer inlichtingen en de informatiebrochu
re kan je krijgen op volgend adres: Ploeg-
sebaan 55, 2130 Brasschaat, telefoonnum
mer 03/663.28.02. De brochure is opgedra
gen aan «alle kinderen wiens ster ergens
rondom is, ver weg en toch nog zo dicht»,
kost 195 frank en dat bedrag kan je over
schrijven op volgend postrekeningnummer
000-0448505-74.
Leo DE BOCK
